Categorie: Uncategorized

Het nadeel van schrijven over Alzheimer gerelateerde items is dat het zelden vrolijk is. Ik doe mijn best om kwinkslagen op te nemen maar het blijft lastig.
Het is vervelend dat het net lijkt of alles kommer en kwel is.  Dit is absoluut niet het geval alleen gaan de stukjes vaak over verhalen met vervelende achtergronden. Ik probeer het luchtig te houden maar het onderwerp is vaak zwaar.

Daarom maar eens twee leuke voorvallen.

1.We zouden samen een paar dagen naar Ameland gaan, iets dat we vaker doen. Omdat het weer niet heel goed leek wilde ik graag wat boekjes meenemen, inderdaad ik lees graag. Omdat ik ook aan het opruimen ben koop ik de laatste tijd wat minder boeken maar ben ik bezig om oude boeken opnieuw te lezen. In mijn kamer ‘ontdekte’ ik enkele dwarsligger boeken die ik nog nooit gelezen had (dit zijn boekjes die op dun papier zijn gedrukt en makkelijk zijn mee te nemen zijn.)

O wacht. Er schoot me te binnen dat ik nog een film wilde kijken. Het was de film Wild. Het verhaal van een vrouw (Cheryl Strayed) die een moeilijke tijd achter de rug heeft en nu een ultieme lange wandeltrip gaat maken om met zichzelf in het reine te komen. Ze loopt 1700 km over de Pacific Crest Trail.

Ik begin te kijken maar het programma is van de commerciëlen. Je kunt ook niet doorspoelen. In totaal duurt dit vier uur. Ik kijk een half uur en het valt me wat tegen. Omdat we morgenvroeg weggaan laat ik het er maar bij.

Bij het inpakken laat ik de geselecteerd boekjes uit mijn handen vallen. De eerste die ik oppak is het boek “Wild”.  Inderdaad ik had dat boek al zeker 15 jaar in de kast staan.   

2. Nu had ik nog een leuk verhaal. Het was iets kleins met een leuke wending. Ik was bang om deze te verliezen dus heb ik snel een aantekening gemaakt.
Helaas kan ik deze nergens meer vinden. Misschien vind ik hem nog, dan laat ik het weten.

Tocht een beetje balen dat het weer niet lukte.

Harry Gregg, voormalig doelman van Manchester United en Noord-Ierland, is zondag op 87-jarige leeftijd in een ziekenhuis overleden. (16-2)

Gregg was op 6 februari 1958 een van de overlevenden van het vliegtuigongeluk bij München waarbij 23 doden vielen, onder wie acht van zijn ploeggenoten. Hij redde meerdere mensen uit het brandende wrak.

De ‘Held van München’ werd vanwege zijn doortastende optreden bij de ramp benoemd tot Lid van de Orde van het Britse Rijk. Zelf relativeerde hij zijn moedige rol en wilde hij vooral als doelman herinnerd worden.

Zijn omschrijving over zijn presentatie als keeper is geweldig:

“Mijn naam is Harry Gregg, ik woon op Windsor Avenue nummer 46.

Ik ben keeper. Op sommige dagen een degelijke, op andere bak ik er niets van.

Goede dagen slechte dagen komt mij bekend voor….

Overigens is deze houding ook een hele goede manier om een burn-out te voorkomen.
Neem je werk serieus maar accepteert dat het ook regelmatig mis gaat.

In hardverwarrend schijf ik dat ik niet meer ga skiën. Ik moet zoveel handelingen doen voordat ik naar beneden ga, en ook dan ben je nog lang niet klaar. Dat lukt me niet meer.

Bij het surfen in Scheveningen zijn vijf zeer ervaren surfers omgekomen. Hartverscheurend.
Ze waren nog niet half zo oud als ik.

Ik lees dat je voor surfen nog meer handelingen moet doen dan bij skiën. Een gemiddelde surf sessie duurt 3 uur en vergt de volgende handelingen: Board Waxen, wetsuit aan, naar het strand, het water in, peddelden, wachten tot er plek is, dan de golf pakken en vijftien seconden genieten – als je in balans kunt blijven.
Afronden met twee minuten terug peddelen voor de volgende wave. Na afloop spullen schoonmaken en opbergen (met de nodige handelingen), douchen.
Geen sport voor mij dus.

In de NRC scande ik een artikel over euthanasie. Dat is altijd ingewikkeld. De laatste maanden kijk ik wat vaker naar de overlijdensadvertenties. Ongewild vergelijk je de leeftijd met je eigen geboortedatum.  Incidenteel is er iemand jonger dan ik ben, maar ik ga nog wel een tijdje mee.

Wat mij opvalt is dat ik overlijdensadvertenties zie waaruit duidelijk blijkt dat de persoon voor euthanasie heeft gekozen. Zelf ben ik in een beginnend stadium om hier ook afspraken over te maken. Mijn arts heeft nu een verklaring van mij. Omdat ik nog heel veel fijne en goede momenten heb vind ik een niet reanimeren verklaring te vroeg, kan altijd nog.

Het verbaast mij dat de keuze voor euthanasie het vermelden waard is op de rouw kaart. Ik heb er geen mening over, het valt me gewoon op.

Regelmatig lees je dan iets over ‘zelfgekozen einde’ ‘eigen moment’ of andere omschrijvingen die vaak iets tonen van bewondering voor de keuze van de overledene.

Het is nog te ver voor mij om vooruit te kijken naar ik zat te denken aan de tekst.:
‘Henk durfde niet verder te leven’.

Sneupend in de boekhandel viel mijn oog op het boek Je bent jong en het krijgt wat. Monique van Loon beschrijft hierin haar verhaal over baarmoederhalskanker. De titel deed me een beetje denken aan de eerste werktitel van mijn boekje: “alles went behalve jong dement”. Toen ik de achterflap las was ik verkocht door de trigger “humor” en ook het woord zelfspot. Dus hoewel ik niet direct tot de doelgroep hoorde was ik geïnteresseerd in haar ervaringen.

Ik vond het boeiend om te zien dat zij dezelfde dingetjes doet die ik ook bij mezelf herken: Voor dat ik goed aan mijn verhaal begon meld ik al dat ik mijn Master hebt gehaald. Monique doet iets vergelijkbaars door hoog op te geven over haar eigen status binnen het bedrijf. Ze benadrukt haar inbreng in het bedrijf. Je kunt dit als lezer irritant vinden maar ik vraag u dit niet te doen. Wij gebruiken deze stijlfiguur als een soort steuntje in de rug. Mijn hoofd doet het niet meer en haar leven ligt opeens volledig op zijn kop. Dan zoek je steun bij wat wel goed gaat.

Een andere overeenkomst is humor. Op de achterflap staat zelfspot. Als ik het heb over mijn master dan maak ik daar meteen een grap bij. Het verbaast mij een klein beetje dat Monique het heeft over harde kanker grappen die ze met haar vader maakt, maar deze zijn niet in het boek opgenomen. Wel zit er humor in omschrijvingen van vaak ongemakkelijke situaties (dat zal de zelfspot zijn).

Ik heb jong dement, zij is nog veel jonger (28 bij begin van de ellende). Voor mij opvallend is hoe anders ze reageert op de zorg dan ik dat doe. Ik accepteer alles terwijl Monique er soms hard tegen in gaat. Naar mijn idee is het beschrijven van een beginnend arts met een soort bijnaam -omdat het niet direct goed gaat- een stap te ver. Ik begrijp natuurlijk wel dat je niet vrolijk wordt als een ruggenprik drie keer over moet. Als demente heb je het geluk dat je veel minder behandelingen hebt (tenzij je meedoet aan een medicijnonderzoek).
Dit verschil tussen ons is denk ik een generatie kloof: Ik accepteer min of meer alles, zij stelt vragen (kan ik op een eenpersoonskamer liggen) en wil het beste van het beste. Helaas valt ze na loting uit voor een vernieuwde alternatieve behandelmethode. Dat is een harde klap.

 Tijdens het lezen van dit boek las ik in de nrc een artikel over Jelle van Tilburg, 34 jaar. Hij had ‘opeens’ een hersentumor. Bij de operatie is hij bij kennis (!) gebleven zodat de artsen controleren of er geen vitale delen werden beschadigd. Jelle speelde tijdens de operatie Pink Floyd op zijn gitaar! Eén van de nummers die hij speelde was “wish you where here”. Ongelofelijk. Hij hoopt dat de wetenschap op korte termijn een oplossing kan vinden voor zijn ziekte.

Terug naar Monique. Na de operatie is ze nog lang niet genezen. Daar worstelt ze mee. Ik denk dat in die periode het idee van het boek kwam. Aan de ene kant is ze terughoudend met haar privacy, aan de andere kant ook weer niet. Ze wordt zelfs gevraagd door het blad Vogue om haar verhaal te doen met foto’s. Uiteindelijk besluit ze na lang aarzelen om het te doen. Haar reden is dat zij daarmee anderen (jonge) vrouwen kan helpen en bijvoorbeeld wijzen op inentingen.

Het is grappig dat hoewel wij heel veel van elkaar verschillen we eigenlijk dezelfde soort missie hebben met een boek over onze ziekte. Wel ben ik een beetje jaloers op je marketing.  

Het nummer ‘Bridge over troubled water’ heeft voor mij een bijzondere achtergrond. Ik was een jaar of 12 toen ons gezin op vakantie ging naar Zwitserland. Het was een erg rommelig huisje waar de eigenaren nog veel van hun eigen spulletjes hadden opgeslagen. Toen ik wat op de lage zolder rond kroop ontdekte ik een oude radio. Ik zette hem aan (zachtjes) en draaide aan de knop om een goede zender te vinden. Opeens hoorde ik een prachtig nummer (dat ik toen nog niet kende). Ik draaide wat aan de knop om een betere ontvangst te krijgen maar het resultaat was dat het nummer voor altijd in de ether verdween, want ik kon het niet meer terug vinden.
Pas veel later hoorde ik dat het ‘Bridge over troubled water’ was.

Vanzelfsprekend keek ik afgelopen week naar het programma van Nick & Simon met Kees. In dit programma van vijf delen gaan ze op zoek naar Simon en Garfunkel in America.

Ik vind het een leuk programma, vol met gein, interessante locaties en ook intrigerend. Zo willen ze niet zomaar bij Art aan bellen omdat ze zelf ook niet zitten te wachten op fans aan hun deur.
In iedere aflevering spelen ze -als Art en Simon- de nummers met een gitaar en twee stemmen.

In de vierde aflevering gaan ze naar een bejaardenhuis. Veertig jaar geleden is Art ook in dit bejaardenhuis geweest en heeft hij een aantal ouderen geïnterviewd over hun leven. Nick en Simon doen dit ook.  Dit levert hele mooie gesprekken op. De levensvisie van deze ‘oudjes’, benoemen van het verdriet van verlies, goede tips voor het leven. 

Nadat een aantal interviews zijn opgenomen spelen Nick en Simon nog een nummer voor de aanwezigen. Inderdaad, het is het nummer ‘Bridge over troubled water’.
Niet alleen de mensen van de interviews (die heel goed hun verhaal vertelden) zijn er maar ook mensen uit het huis die duidelijk cognitief minder goed zijn.

Het is een genot om te zien hoe ze op gaan in ‘Bridge over troubled water’. Sommigen zingen zachtjes mee, één mevrouw zet zelfs een tweede stem in.

Het mooiste om te zien vind ik de reactie van de bewoners die niet meer zo scherp zijn. Als de camera hen in beeld brengt zie ik mensen die met één vinger zachtjes de maat mee tikken, of heel zachtjes met hun hoofd mee wiegen . En een perfecte uitvoering.

Dit is geweldige televisie! Integer, mooi in beeld gebracht, ontroerend.

En dat met ‘mijn’ nummer van 40 jaar geleden.

Isolatie is belangrijk voor het klimaat. Ik vroeg aan mijn Inge of we ook niet moesten isoleren. Zij antwoorde dat we al heel veel hadden gedaan. Onder de vloer was alles in orde, bijna overal dubbelglas en ook de serre was voorzien. En vergeet de dakisolatie niet die we al 20 jaar geleden hadden gekozen. Prima dat is dus rond al zijn er nog hier een daar kleine hiaten.

Afgelopen week stond er dan ook een man met auto voor de deur van een firma gespecialiseerd in isolatie. Niet veel later staat hij in de tuin met een dossiermap.

Als introductie legt hij uit dat hij een advies komt geven voor isolatie.

Welkom, komt u verder zeg ik. Kunnen we straks wel met elkaar naar binnen? (corona).
Als u even wacht haal ik mijn vrouw uit de tuin want zijn weet alles van afspraken.

Mijn vrouw kijkt met ongespeelde verbazing naar de man. Met een groot vraagteken in haar stem vraagt ze: “hadden wij een afspraak?”

Het is in misverstand. Omdat we in onze straat slechts aan éen kant bebouwing hebben had hij zich vergist in de nummering. Hij moest een deurtje verder zijn.

In Hardverwarrend schreef ik al een stukje over de mooie vlogs die Frank maakt over dementie. De eerste aflevering ging over zijn eigen vader. Ik vond dit mooie stukjes en vond het jammer dat het na 5 afleveringen ophield. Ik meende zelfs – ten onrechte- dat er geen stukjes meer kwamen omdat er te weinig aandacht voor was. Gelukkig was dit niet het geval en komt nu de tweede serie van de vlogs.

De nieuwe serie begint weer met zijn vader. Samen zijn ze aan het fietsen. Hierbij houden ze de keurige snelheid van 30 KM per uur aan.  Frank complementeert zijn vader met zijn prestatie. In de camera speekt hij zijn verwondering uit. Het hoofd doet het niet goed meer maar zijn lichaam is wel in staat om in hoog tempo te fietsen. Het is iets dubbels, iets ongrijpbaars.

Voor mezelf is dit ook heel herkenbaar. Ik fiets niet heel veel maar heb me gestort op het hardlopen. Het is heerlijk om iets op te pakken waarin je (nog steeds) iets beter kan worden.
Er verdwijnen hier en daar wat vaardigheden maar daar staat tegenover dat je wel je tijd op de 10 KM weer een paar seconden kan verbeteren.
Daarom zijn deze buitenactiviteiten ook zo prettig. Je hoeft alleen maar je trappers rond te draaien, of je voeten te bewegen, en je gaat. Je wordt hier beter in, je haalt mensen in, je geniet van je lijf dat het nog zo goed doet.

Mijn ambitie op dit gebied was om de 10 mile te lopen en dan wel binnen de 90 minuten.
Hoewel de cascaderun van Hoogeveen niet door ging heb ik dit op mijn eigen parcours nu gehaald!
De nieuwe uitdaging van de halve marathon (binnen 2 uur) vergt nog wat training.

Ik maak me een klein beetje zorgen op dit gebied:
Lopen gaat niet vanzelf natuurlijk. Bovendien – je zit niet altijd in de optimale flow- wil je lijf graag stoppen met hardlopen. Je moet jezelf dus aansporen en oppeppen.
Maar aansporen en oppeppen zijn taken die je met je hoofd doet…

Nou goed, als dat niet meer lukt dan ga ik gewoon rustig in het bos lopen.

Er zijn heel veel corona acties. Hierbij zitten heel veel lieve initiatieven. Zo worden er maaltijden verstrekt, boodschappen gedaan en leuke dingen georganiseerd.

Nu we ruim een maand in deze situatie zitten wordt het niveau van corona acties wat minder. Dit weekend beschrijft Youp in de NRC over een oorlogsveteraan die 17 miljoen ophaalde voor mondkapjes van verplegers en artsen. Een top actie.  Dit in schrale tegenstelling tot de actie waarbij BN-ers ‘allerlei oudjes lastigvielen met armetierige rijkers’.
De terechte vraag die Youp stelt is waarom ze dit doen. Is dit om in de telegraaf te komen?
Youp vreest van wel.

Alle goede bedoelingen ten spijt komt er een lichte irritatie bij mij op bij de zoveelste reclame van een commercieel bedrijf dat het beste met ons voorheeft en daarom graag reclame maakt.

Ik ben zeker niet de enige die moe wordt van deze reclames. In het dagblad van het noorden haalt columnist Irene van den Berg – ik lees haar artikelen altijd met veel plezier- uit over de aandacht die naar onze ‘helden van de zorg’ gaan. Eer betonen aan de medewerkers in de zorg lijkt een nationale sport te worden. ‘Maar Door voortdurend mensen met cruciale beroepen te prijzen geeft je mensen aan de zijlijn een trap na’.  
De impliciete boodschap is “jullie zitten lekker thuis terwijl wij het land redden”.

De boodschap van Irene is dat iedereen met zijn eigen zorgen en angsten zit.[1][2]
“Laten we er geen wedstrijd van maken wie het nu het moeilijkste heeft”.

En deze laatste zin komt precies overeen met wat ik schrijf in mijn boekje over inzamelen van geld voor specifieke ziektes zoals Kanker, Alzheimer en depressies (volksziekte nummer 1).

Inzamelen van geld om mensen te helpen is prima, maar het moet geen wedstrijd worden. (Blz. 187)

---

[1] René Diekstra schrijft in dezelfde krant een column -die ook altijd lees- waarin hij schrijft:
Corona confronteert ons met onze kwetsbaarheid en onze fragiliteit.

[2] Zelfs ‘dit was het nieuws’ had een parodie op de melige reclames i.v.m. corona.

Prof Scherder heeft een programma waarbij hij mensen spreekt met problemen. Het goede van deze serie (ik heb twee van de vier afleveringen gezien) is dat hij zelf eerlijk en openhartig is over zijn eigen ‘problemen’. Wanneer hij een gesprek heeft met een jongere die -ik noem maar wat- een fobie heeft, dan zegt hij bijna altijd, “dat heb ik ook”.

De vierde en laatste aflevering ging over de angst voor de dood. Het leek me vrij voor de hand liggend dat de professor ook angst voor de dood heeft. Ik denk zelfs dat iedereen daar bang voor is, dus zo bijzonder is dat niet. Pas als het einde echt in zicht komt kan de angst uiteindelijk worden omgezet in berusting en acceptatie.

In de uitzending zat een meisje dat aan hockey doet. Zij heeft een afwijking waardoor ze, zelfs als ze weinig eet, toch aankomt. Dat lijdt tot vervelende situaties.

Afgezien van de wat vreemde sprong, van dood naar aankomen komt de professor toch weer bij een angst. Hij eet absoluut geen gebakje, net als het meisje met de afwijking. (haar vriendin neemt wel een gebakje.)
Meneer Scherder neemt nooit een gebakje omdat hij bang is dat het eten van gebak zijn levensduur negatief beïnvloedt. Sterker nog, hij komt bij een fitness freak die met halters jongleert. Dat wil de professor ook gaan doen. De fitness man slikt voor 500 euro per maand aan voedingssupplementen om maar zo lang mogelijk te leven. Tja, zie titel van dit stukje.

In de krant las ik toevallig dat er een soort protest was ontstaan tegen een boek waarin gesteld werd dat je kanker kon overwinnen door positief te denken. Nu ben ik een groot voorstander van positief benaderen, maar het werkt gewoon niet altijd. Door dit te suggereren duw je mensen die het niet redden extra naar beneden. Je hebt dan niet alleen kanker maar bovendien heb je deze ziekte -kennelijk- niet op de juiste manier benaderd.

Professor Scherder valt in deze valkuil. Zuinig zijn op je lijf en een goede conditie opbouwen, dat is prima. Dat houdt echter niet in dat je immuun bent voor ellende.  De kans op een ziekte is misschien iets kleiner.

Ik heb hier met Professor Scherder over gecorrespondeerd. Ik had moeite met zijn houding op de tennisbaan waar hij zegt dat hij nog 12 jaar, minimaal, wil meegaan. Dat lijkt gerechtvaardigd door zijn angst voor de dood en door te kiezen voor gezond leven (geen gebakje).  
Een beetje sneu dat ik – 10 jaar jonger en kern gezond -ik heb op de fiets alle passen in Zwitserland bedwongen en loop veel hard (en hard) -twee jaar geleden ‘een Alzheimer heb opgelopen’.
Zijn huidige leeftijd ga ik zelf niet halen.

Ik heb hem mijn boekje gestuurd en gewezen op bladzijde 70 waar ik Louis van Dijk citeer die zegt dat hij niet bang is voor de dood, wel maakt hij zich zorgen dat hij vanwege zijn ziekte binnenkort het huis moet verlaten.

Het is toeval dat dit stukje over Scherder samenvalt met het stukje over Louis van Dijk.

Ook al bent u misschien geen Queen fan, dit nummer heeft u vast wel eens gehoord

Ik was een beetje verdrietig toen ik hoorde dat Louis van Dijk was overleden.
Heel vaag kan ik een optreden van hem herinneren maar dit kan ook gewoon op de middelbare school zijn geweest waar de muziek docent deze muziek afspeelde.

Toevallig heb ik in het stukje hiervoor ook het interview met Louis van Dijk, omroep Max, beschreven in Hardverwarrend (blz. 70).

De naar mijn menig iets te kordate interviewsters sturen in hoog tempo vragen op hem af: U bent dement, u gaat aftakelen. Bent u daar bang voor. Nee antwoord Louis direct, daar is hij niet bang voor. De vervolgvraag was of hij bang was om niet meer te kunnen spelen. Ook daar was hij niet bang voor, dat zit in zijn systeem dat is niet zomaar weg.

Voor mij persoonlijk werkt dat net zo. Ik kan nog lang blijven schaken en ik kan de toekomst niet overzien dus houd ik me daar niet mee bezig.

Louis zegt in het interview dat hij zelf niet zo veel last heeft van zijn dementie. Herkenbaar.

Voor mij zijn de korte en duidelijke antwoorden van Louis van belang geweest bij het schrijven van mijn boekje.

Ik heb zijn laatste optreden op YouTube bekeken. Hij introduceert het laatste nummer dat hij gaat spelen met de opmerking dat hij gezellig aan het ‘Alzheimeren is’.

Daarom speelt hij een nummer dat min of meer het lijflied lijkt van de Alzheimer stichting.
Het nummer heet Hoop.

Mijn vrouw en ik zetten vanavond ‘Agnes dei’ op, in de prachtige uitvoering van Louis.
Het is net of deze muziek alsmaar blijft doorgaan…

Louis van Dijk – Agnus Dei (Fauré) – YouTube